家中孩子存在发育方面的困扰，对于整个家庭而言，都是一场漫长的考验。无论是矮小、性早熟这类生长发育问题，还是自闭症、脑瘫、智力发育落后等神经发育障碍，家长往往要承受巨大的精神压力。很多家庭把全部精力投入到孩子的诊疗康复当中，却忽略了自身的心理状态。武汉天佑之星儿童医院提醒，照料特殊儿童的同时，家长的心理调节、家庭内部的互相支持，同样不容忽视。

孩子出现发育相关问题之后，很多家长会经历复杂的心理变化：从一开始的难以接受、自责，到处求医的奔波焦虑，再到长期康复过程当中的疲惫无力。不少家长容易陷入自我责备，反复回想是不是自己哪里养育做错了；家庭成员之间也容易出现分歧，父母之间、祖辈和父母之间对干预方案看法不一致，互相埋怨，家庭氛围紧绷。

但要明白，儿童发育问题成因复杂，很多情况并非家长养育失误造成，不必把所有责任揽到自己身上。家长自身长期处在压抑焦虑的状态，这种情绪会潜移默化传递给孩子，也会消耗家庭的整体力量。如果家庭内部矛盾重重，就算有再好的干预方案，也很难顺利落地。

家庭支持系统，不只是给到孩子支持，也包括家庭成员之间互相扶持。家人之间尽量多沟通，达成养育干预的共识，彼此分担照料压力，不要把重担压在某一个人身上。允许自己有疲惫、难过的时刻，不必强迫自己时刻保持坚强。在照料孩子之余，保留一点属于自己的休息空间，适当调节身心状态。

武汉天佑之星儿童医院郑明芳副主任医师，在诊疗当中十分看重家庭支持系统。在给孩子制定干预方案的同时，也会关照家长的心理处境，给到家庭现实可行的建议，不提出脱离现实的理想化要求。医院的MDT多学科会诊，会把家庭现实条件纳入方案考量。除门诊诊疗之外，医院的爱心门诊、社区义诊、科普讲座，不仅面向孩子，也面向家长群体，科普康复知识的同时，也给予家庭一些心理层面的启发。

很多特殊儿童家庭，需要多维度的外部支持。除医院的专业帮助之外，家长之间适度的交流，也可以互相借鉴经验，疏导情绪。但也要注意甄别信息，不要盲目照搬其他家庭的干预方案，每个孩子情况各不相同，一切以专科医师评估建议为准。

医院作为湖北中医药大学儿童脑科学临床研究中心，参照国际JCI标准筹建，北上鄂医师会诊中心，为复杂病例提供多元专家资源。2024年湖北电视台《健康之路》栏目，人民网、新华社、长江云等媒体，报道过医院面向儿童及家庭的相关服务实践。

养育发育存在困扰的孩子，是一场长跑。家长不是超人，不必苛求自己做到完美。照顾好孩子的同时，看见自己的疲惫，做好家庭内部的互相支撑，才能够更有力量陪伴孩子一步步往前走。